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　　中国网财经9月15日讯 日前在蔻德罕见病中心(CORD)、为爱深呼吸IPF关爱中心和护肺情报局联合主办的“硬核肺凡人”肺纤维化(PF)见面会上，患者、临床专家以及公益机构代表围绕疾病早期识别、临床确诊难点和长期规范化治疗等议题进行了交流，搭建起医患沟通对话平台。

　　资料显示，肺纤维化是一类进行性且不可逆的致命性肺部疾病，其本质是肺部组织逐渐形成瘢痕(即纤维化)，在影像学上呈现出“蜂窝”状结构。健康的肺本该像一块柔软有弹性的海绵，肺纤维化患者的肺会随着病情发展，肺部弹性逐渐下降，换气功能受到影响。随着病情进展，患者肺功能持续下降，呼吸困难日益加重。

　　据中国医学科学院北京协和医院呼吸与危重症医学科主任医师徐作军教授介绍，肺纤维化起病隐匿，持续性干咳、活动后气短等早期表现，易被误认为普通呼吸道疾病，从而延误诊疗。“普通胸片难以发现肺部细微早期病变，胸部高分辨率CT是疾病早筛早诊的核心工具。若能做到早期诊断，及时进行规范的抗纤维化治疗，能有效延缓肺功能下降，改善患者长期生存质量。”

　　据了解，根据病因的不同，肺纤维化常分为特发性肺纤维化(IPF)和进展性肺纤维化(PPF)。其中，IPF病因不明，主要影响50岁以上人群，男性多于女性。而PPF可继发于类风湿关节炎、系统性硬化症、皮肌炎、干燥综合征等结缔组织病，也可由环境暴露(如石棉、二氧化硅)引起。

　　徐作军教授指出，IPF和PPF的年轻化趋势值得关注。他建议持续干咳、气短别硬扛，尽早做HRCT，找对专科。“早一步确诊，就多一分主动权。”

　　“肺癌是癌，肺纤维化是绝症，两者的生存期一样凶险，但认知度天差地别。”蔻德罕见病中心(CORD)创始人&主任、瑞鸥公益基金会创始人&秘书长黄如方表示，近年来，蔻德罕见病中心持续面向大众与基层医疗机构普及肺纤维化规范化诊疗知识，降低患者临床误诊漏诊。另外，机构助力搭建完善病友同伴支持网络，有效地缓解患者与家属心理焦虑与孤独感；关注患者在诊疗与生活中面临的现实困境，推动患者需求和疾病负担被更多相关方看见，为肺纤维化领域的政策沟通与多方协作提供支持。

　　调研数据显示，约87.5%的IPF患者和约90%的PPF患者呈现出不同程度的焦虑或沮丧。“肺病是终身慢病，它不像骨折，治好了就没事了。”IPF患者家属，为爱深呼吸IPF关爱中心联合创始人卢小汐感慨道，“战术上要重视敌人——做好服药和日常护理，但战略上要藐视敌人——别把病太压在心上。”

　　——现场：

　　巨型蜂窝肺亮相八达岭长城 艺术装置让肺纤维化走入大众视野

　　日前，“破‘蜂’呼吸，肺纤维化关爱行动”北京站暨巨肺艺术装置展揭幕仪式在八达岭长城脚下启动。

　　该装置的一侧呈现柔软有弹性的健康肺部状态，另一侧则直观还原肺纤维化患者肺部变硬、失去弹性且影像学下类似于“蜂窝”的病理特征，以强烈的视觉冲击让现场观众理解疾病的危害，让“看不见的蜂窝肺”成为近在眼前的视觉体验。

　　作为继上海北外滩首秀后的全国第二站巡展，该蜂窝肺艺术装置将抽象的肺部病理损伤直观呈现在大众面前，进一步拓宽肺纤维化疾病科普传播覆盖面，助力“健康中国2030”及“十五五”规划纲要降低慢性呼吸系统疾病死亡率及提升早筛早诊目标的实现。

　　“我们深知，疾病防治不仅依靠前沿药物的突破，也离不开公众健康意识的提升。今年我们启动了肺纤维化公众科普行动，通过创新疾病科普和多方协作提升公众疾病认知和早筛早诊意识。”勃林格殷格翰大中华区人药业务总经理陈文汉表示，此次巨型蜂窝肺艺术装置亮相八达岭长城脚下，借助文化地标影响力，推动肺纤维化早识别、早干预，共同守护国民呼吸健康。

　　据悉，肺纤维化关爱行动还邀请到文艺界、体育界公众人物担任“肺纤维化行动关爱大使”、并打造了腾讯医典肺纤维化专题科普页面，通过“线下体验”及“线上传播”的方式，让肺纤维化科普知识突破地域与时间的限制，让更多人知晓肺纤维化及其危害，重视疾病早期信号，并鼓励患者积极寻求正确、科学、专业的帮助。

（图片由活动主办方授权使用）